Jhon, un niño unico.

Mi nombre es Diana. Después de 15 años de tratamientos de fertilidad, tuve a mi primer y único hijo, John. El fue normal y bastante saludable al nacer. A los seis meses él era un bebe muy feliz. El también tenía muy buenas, si no es que excepcionales, habilidades sociales para un infante. Para la edad de un año, él tenía de 20 a 25 palabras en su vocabulario, y su desarrollo era normal en todos los sentidos.

Pero alrededor de los 14 a 15 meses de edad, el empezó a “ausentarse”. Lo anterior fue más notorio debido a la desaparición de su contacto visual. Recordando el pasado, veo sus fotos claramente mostrando su retroceso. El cambió de un amoroso, social niño a un desencantado, desastre sin respuesta. El empezó a tratar a mi esposo Charlie como un mueble, y el podía pasar horas sosteniendo dos hojas y con la vista perdida las hojas. Charlie y yo sabíamos que algo le había pasado a él dentro en tal período tan corto de tiempo, pero no teníamos idea alguna de lo que podía ser. Iniciamos nuestra aventura para encontrar una respuesta; y cuando eventualmente descubrimos las respuestas, nos quedamos impactados.

Llevamos a John con su pediatra el cual simplemente nos dijo, “Los niños tardan mas en hablar”. Nosotros sabíamos más que él. El no tuvo una explicación del porqué John había empezado a hablar y luego porqué dejó de hacerlo. Finalmente visitamos a un pediatra neurólogo de nuestra área, y John fue diagnosticado con autismo “severo” – no solamente autismo, sino un caso de extremo de autismo. El neurólogo pediatra sugirió que probáramos diferentes tratamientos, tal como la terapia de lenguaje, y fármacos “alteradores de la mente”; pero ella también dijo que estos tratamientos no serían de mucha ayuda para él,  esto fue increíblemente difícil para mí como para Charlie de asimilar: primero, decirnos que nuestro hijo tenía un caso severo de autismo y segundo, decirnos que muy poco se podía hacer para ayudarlo…

Pero sin lugar a dudas haríamos hasta lo imposible por el…

El autismo es un trastorno  cognitivo que influye directamente tanto en la comunicación del niño autista, como en la relación con su entorno. Es una afección que, por norma general, se presenta con mayor incidencia en los niños que en las niñas.

El hecho de que un niño sea autista, no quiere decir que su capacidad de comprensión sea menor. De hecho, son muchos los niños autistas que tienen unas habilidades y una capacidad cognitiva muy alta, dependiendo del tipo de autismo que se tenga. Dicho de otra forma, el coeficiente intelectual de un niño autista no tiene por qué ser menor. Lo que influye directamente es su capacidad para las relaciones sociales, y su capacidad de comunicación en general.

¿Por qué un niño es autista?

Las causas por las que un niño padece de autismo son, hoy en día, todo un misterio.

Diversos estudios indican que las relaciones del niño autista con su entorno más directo influyen directamente sobre la aparición de este trastorno. Dicho de otra forma, un niño cuyos padres y entorno directo no muestran afectividad hacia al niño, tendrá más posibilidades de padecer autismo. Sin embargo, este estudio no está totalmente confirmado.

Por otro lado, cada vez cobra más peso entre las características y causas del Autismo Infantil, la posibilidad de padecer autismo por algún tipo de deficiencia u anomalía neurológica, que se presenta generalmente durante la gestación, y cuyos factores son hereditarios.

Un niño autista, ¿puede curarse?

En la actualidad, no existe cura para el autismo. Lo que sí que se debe hacer, como padres, es recurrir al especialista o al pediatra si detectamos que nuestro niño es autista o puede serlo, ya que, hoy en día, existen tratamientos y actividades para niños autistas que pueden mejorar significativamente el comportamiento de nuestro hijo, favoreciendo con ello la independencia y las relaciones con el mundo.

¿Qué síntomas son los más comunes en un niño autista?

Cada caso particular puede ser diferente, pero, por norma general, entre las características del autismo infantil y primeros síntomas de los niños autistas que pueden darnos pistas sobre esta enfermedad, son los siguientes:

- No necesitan de consuelo en momentos en los que, por norma general, debería de necesitarlo.

- No son capaces de reconocer los sentimientos de los demás.

- No juegan con el resto de los niños, sino que se entretiene sólo con sus objetos.

- No habla ni se comunica con normalidad

Los niños(a) y adultos con autismo se enfrentan a inmensos obstáculos que les coloca su condición en su andar cotidiano pero a esto se le suma, por si no fuera poco, a los graves problemas de la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia tanto medica como educativa. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

      La discriminación se observa en diferentes niveles, incluso puede pasar desapercibida, como la simple y nunca beneficiosa mirada o actitud de lastima para con ellos hasta el no permitirles realizar una actividad por no estar ¨CAPACITADOS¨.

MORALEJA DEL AUTISMO

- ¿Por que yo?
-¿Por que me tuvo que pasar justamente a mi?
-¿Que hice yo para merecer este castigo?
        
        Estas son solo una muestra de las interrogantes que se hacen los padres de los niños y niñas con Autismo. Unos se quedan toda la vida lamentándose y realizándose un sinnúmero de preguntas sin respuesta y no notan que la vida les esta pasando vertiginosamente por sus ojos y no lo ven siquiera. Otros en cambio , se proponen  comprender a sus  hijos, investigan sobre su condición, sus causas, sus orígenes, como modificarlo y lo mas importante...disfrutar al máximo todos y cada uno de los logros y avances que por minúsculos que parezcan a los ojos de otros, siempre representaran una victoria sobre el Autismo y sus demonios.

        A ese primer grupo nada optimistas, los exhorto a dejar de buscar culpables y respuestas que no llevan a ningún sitio  y  trazar un nuevo norte  en la brújula de sus vidas y que el mismo sea, un norte de esperanza y sabiduría, que abran, además, cada uno de sus órganos de los sentidos y el corazón a la comprensión de este confuso e interesante; complejo y  simple mundo que es el Autismo.

-PACIENCIA
-TOLERANCIA
-RESPONSABILIDAD
-CONSTANCIA
-SACRIFICIO
-AMOR INCONDICIONAL Y VERDADERO
-DEDICACION
-COMPROMISO

....¨LOS FRUTOS TIENEN UN MEJOR SABOR  CUANDO SE HA TRABAJADO POR CONSEGUIRLOS..

Todos somos iguales (Sindrome de Down)

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21)
El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño son Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos, que a otros niños con Síndrome de Down.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del Síndrome.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con Síndrome de Down.
El recién nacido tiene o no Síndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.
Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".
 

La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.

Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.

Aceptar que nuestro hijo no ha siso lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.

Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.

La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.

Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.


 

El único milagro para la persona con Síndrome de Down es su educación.

La estimulación temprana, comienza el día que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez y no hay nada en estos primeros meses que lo diferencien de otro niño en sus necesidades básicas: saber que lo aman y lo cuidan.

Pero pasados esos primeros meses es necesario "ayudar" a ese pequeño a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes.

La finalidad de la Estimulación Temprana debe ser que ese niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad.


Las técnicas para desarrollar una Estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.

Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovibles, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que "el cerebro crece por su uso". Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes.

Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.

El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimientos. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.

Es una forma de proveer al cerebro del niño los datos, usando el camino sensorial, para que el niño los almacene y procese y pueda, de esa manera, lograr que toda la información que entra pueda salir en realizaciones propias. Ante la ausencia de información hay ausencia de resultados.

La clave para hacer crecer los caminos sensoriales es ESTIMULACION.

La clave para hacer crecer los caminos motores es OPORTUNIDAD.

Es muy difícil, por no decir imposible, llevar a la mente infantil más allá de lo que le provoca placer; nuestro sistema de educación familiar, y luego escolar, generalmente apunta a señalar las fallas del niño y no estimula lo suficiente sus éxitos o aciertos reprimiéndolo. Los seres humanos tendemos a evitar todo aquello que no nos hace exitosos, el niño no es una excepción; si se lo felicita cuando logra hacer algo aunque no sea todo lo que tiene que hacer, él se siente feliz y querrá volver a intentarlo.

Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.

Solo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la Creación.

El mejor amigo del hombre.

La más romántica de las especialidades del adiestramiento canino, y una maravilla que muestra las bondades de la cooperación entre el hombre y el perro.

El perro lazarillo es una especialidad que demanda una gran selección y unas 300 horas de adiestramiento especializado.

Dependiendo de la escuela a la que pertenezcan estos ejemplares, la cantidad de habilidades varía en número, pero hay algunas que son básicas, como evitar obstáculos, encontrar puertas, guiar hacia asientos libres, y otras.

Pero las habilidades de un perro lazarillo no se limitan a lo aprendido en la escuela de adiestramiento, su vida al lado de su amo las 24 horas es una constante escuela de adiestramiento, por eso cada perro guía en particular sabe un repertorio distinto de cosas.

En parte por las actividades de rutina de invidente, en parte por deducciones propias del perro, y en parte por el trabajo que el propio invidente hace con él durante toda su relación de cooperación mutua.

Un perro lazarillo tiene un costo cercano a los U$S10.000, por lo que el otorgamiento de estos perros a los invidentes es, en general y según cada país, subsidiado por fundaciones, seguros y el estado.

La mayoría de las escuelas de adiestramiento de perros guía para invidentes recurren a “familias de ayuda”, quienes se encargan de criar, bajo supervisión de los adiestradores, los cachorros hasta la edad en que se inician en el adiestramiento especializado.

Las escuelas cuentan con cabañas propias, con reproductores especialmente seleccionados para esta delicada especialidad. A los 49 días se realiza una primera selección mediante diversos tests, los cachorros que no den el puntaje necesario son vendidos como mascotas. Algunas escuelas realizan otros tests eliminatorios hasta los 3 meses de edad.

Una vez aprobado el cachorro, se entrega a la familia de ayuda, la cual ya ha devuelto a la escuela el cachorro ya crecido de la entrega anterior. En su nuevo hogar el cachorro es iniciado en su educación básica bajo supervisión de los adiestradores, y más adelante en el adiestramiento inicial, el cual no incluye aún los ejercicios para lazarillo.

Durante su estancia con la familia de ayuda el cachorro es sometido a más estudios de comportamiento y capacidad, un alto porcentaje es desaprobado en esta etapa, y en estos casos la familia de ayuda tiene la opción de quedarse definitivamente con el can, otra opción es reemplazar el cachorro por uno nuevo y vender como mascota al descartado.

A la edad de 8 meses, también varía según cada escuela, el cachorro se instala definitivamente en la escuela de adiestramiento e inicia el tramo más difícil de su carrera.
A partir de este momento se inicia un arduo trabajo de unas 300 horas durante el cual muchos más son descartados.

Hace algunos años se desarrollaron especialidades en las que incluir a estos perros que, luego de muchas horas de trabajo, denotan que no alcanzarán los objetivos de un lazarillo. Estas especialidades son los perros de ayuda para personas con grave  daño en la capacidad de audición (  hipoacúsicos )  y para discapacitados motrices.

Un adiestrador de perros guías es un profesional de mucha experiencia y muy bien pagado. Trabaja gran parte del tiempo con los ojos vendados, ya que muchas veces es la única manera de captar el rendimiento del perro y de evitar dar señales involuntarias al mismo.

El trabajo inicialmente se realiza en una pista provista de todos los elementos necesarios, simuladores de obstáculos de altura, a nivel del suelo, laterales, escaleras, etc.
No se trata de que el perro es un torpe que vaya a llevarse por delante un obstáculo, pero debe evitarlo él y hacer que lo evite el invidente. Por ejemplo, si esquiva un poste debe asegurarse dejar espacio para el humano. También debe estar preparado para juzgar obstáculos por donde él pasaría, pero por donde no pasa una persona, por ejemplo la rama de un árbol a 1,80 MT de altura.

Cuando se presenta un obstáculo de tipo desnivel, debe dar aviso girándose levemente sobre las piernas del no vidente, mayor será éste giro cuanto mayor sea el desnivel, todo esto se transmite a través del arnés con que trabaja un lazarillo. Este arnés es una fuente de información importantísima para la persona, ya que por estar conectado con los laterales del perro hace llegar a la mano cualquier movimiento de éste, lo que acelera el desplazamiento de ambos.

Como dije anteriormente, los perros que deben descartarse como lazarillos cuando ya se ha invertido mucho en ellos, pueden tener aptitudes para especialidades de menor exigencia, estos son especialmente los perros de ayuda para discapacitados motrices e hipoacúsicos, ambas en este orden de complejidad en cuanto a exigencias.

La primera de las especialidades incluye ejercicios tales como acarrear diversos objetos y alcanzárselos al discapacitado y tirar para ayudar en el transporte de la silla de ruedas. El discapacitado se aferra con una mano al arnés e indica al perro que tire, se incluyen órdenes de izquierda, derecha y detención.

La segunda de las especialidades incluye ejercicios más simples, reconocer y diferenciar el sonido del teléfono, el timbre de la puerta y otros.

Ambas especialidades cumplen fundamentalmente la función de perro de compañía, pero no son pocos los casos en que han salvado la vida de su amo en medio de un accidente tal como incendios, escapes de gas, etc.

Así pues,  después de todo esto, son pocos los invidentes  que pueden poseer un guía, un amigo , un compañero…  para toda la vida.

Un perro lazarillo.